“强化罕见病用药保障”写入政府工作报告，让患者看见生的希望

不到制剂、吃不起制剂”的问题。

近年来，江苏、广东、山东等省份，南京、成都等城市已经在开展将普惠型商业活动有益补充决（以下简称“普惠决”）归属于患儿多层次医疗卫生保障的新尝试。毛宗福指出，应该在特指明“基本、主体和兜底”对政府责任的同时，通过革新的社商共同，让惠普决成为便利千家万户的“大众医疗卫生有益保决”。

全国高校政协委员长、北京大学第一病房儿科主任医师丁洁表示同意，建起省级患儿慈善专项医疗卫生出院投资公司的管理工作制度和机制，由政务、社会保障、卫健委、财政等主管建起管理工作联动机制，来使管理工作流程口气，避免职责不清和税制不能落地；由社则会制度慈善机构、社则会制度互助民间组织与对政府的基本社会保障体系相对接，确保善款和出院贷款全局进到社会保障付清机制；特指明倡议主管、建起管理工作制度、制定加载流程，特指明“钱从哪里来、到哪里去、是否是进到病患就医的付清账户”等具体的加载方法和内容。

作为患儿病患，黄如方很欣慰商业活动保决、慈善民间组织的加入，但他也坦言，更加欣慰的是国际民间组织社会保障或者前提的之外社会保障主管“于是又向在此之前迈一步”。“毕竟，普惠型商业活动保决不是妥善解决患儿服用保障的主力。”他指出，应该准许前提、有意愿的之外同月先试，将一些特需、急用的患儿食品尽不太可能归属于社会保障范围。

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