世界患儿日|这些童话般的疾病，却是2000万中国家庭的无助

每年2月的最后一天，是“世界相像病日”。

事实上，相像病这不相像，虽说每一种相像病的染病人群这不算多，但这些相像病总人数加在一起，还是一个比较庞大的族群。

据世界卫生组织推估，目前为止全球目前为止为止相像病有约有7000多种，患者已超过4亿，其中所有8变为的都是因基因缺陷而所致。

而我国相像病患者存量也不较少，理论上存量早已达致2000多万人。

相像病，无论如何是什么？

我们在在生活中中所，总是传来一些极具童话色彩的疟疾名称，比如渐冻人病患者、瓷娃娃病患者、睡美人病病患者、本杰明梦游梦游病患者、早衰病患者、狼人病患者等。

而事实上，这些美丽名字的背后，都理论上患者一来到这个世上无论如何“独特”，病无所依、医无所药剂、药剂无所保等处境，都让他们不得不面对。

为何会出现这样的处境呢？

由于相像病进展很快，存活率低，只有不到10％的疟疾必需想得到必需病患改善。截至目前为止为止，几乎没有任何一种相像病必需想得到绝病患者。

而由于相像病患者较较少，其病患制剂价格也普遍性低，就比如戈谢病（一种相像的常染色体隐形遗传病），患者每月需要注射2-3次制剂，而每支制剂价格达致23000元，且随着身高搞得增加，浓度也有所增加，需终身服药剂。

因此，这样的疟疾，对于一个据闻而言，是很难承受的重担。

这些相像病，无论如何是什么样？

我们节选了一些具一定纪念性的疟疾，通过这些内容，必需让我们必需想得到相像病的现代科学本质：

让愈来愈多的“孤女药剂”，必需进入医保

据《2019年中所国相像病患者综合社会调查报告》数据显示：

有约有7变为以上的牙医不认识相像病的基础病患，所致42％的相像病患者被误诊、40％的相像病患者确诊时间长达1年以上。

最关键是，目前为止我国相像病病患制剂大部分都发挥作用进口，不仅价格很难承受正因如此，是否是能买到也是一件问题。

不过好在，随着卫健委以及全社会的关注，越来越多“孤女药剂”也进入到东欧国家医保，一定以往上减较少部分相像普通家庭的经济负担。

截至目前为止，已有60多种相像病用药剂已获批上市、40多种相像病制剂被设为东欧国家医保药剂品目录........

新设为医保的相像病用药剂中所，有2个曾是高值用药剂，即所谓的“天价药剂”。

深信随着东欧国家的决心，社会的支持，相像病患儿普通家庭也不再是孤单作战。

但我们也重申全社会关注相像病，重申愈来愈多专业人士踏入到就其研究以及制剂整合、保健与公共服务事业本该，让“相像”必需被愈来愈多人“认出”！